“中了‘2/500万彩票后’，我爬到了珠峰脚下” 罕见病真的没救？深圳：在努力了

【“中了‘2/500万彩票后’，我爬到了珠峰脚下” 罕见病真的没救？深圳：在努力了】2019年8月，22岁的阿杰被确诊了：原发纵隔大B细胞淋巴瘤（PMBCL）。这病的发病率极低，每500万人口才有2例......

从2019年开始，他经历了三十多次化疗、四十多次放疗、一次干细胞移植...... 就连 CAR-T 治疗，都没能把病灶清除干净。朱知梅教授，全程参与了阿杰的治疗，这次，她没有再提继续治疗，而是鼓励他转变心态，和肿瘤和平共处。

2024年6月，阿杰一口气跑上塘朗山山顶、又下山，全程没有休息，这一跑，便一发不可收拾，泰山、冈仁波齐都被他“拿捏”，甚至还翻越祁连山，抵达珠峰大本营️。

目前，全球确认的罕见病有7000多种，我国的罕见病患者总数已超过2000万。

2025年2月28日是第18个国际罕见病日，深圳市慈善会、深圳湾实验室科技基金会、深圳医学科学院－深圳湾实验室（SMART-SZBL）罕见病研究中心，发起了“微光同行罕见病公益计划”。

他们将聚焦药物研发、基因疗法等，搭建罕见病大数据库，推进基础和临床深度融合，尤其是集中力量对遗传性神经发育罕见病，希望改善部分罕见病无药可治的现状，努力为全国2000万人逆天改命！ “我，22岁，中了‘2/500万彩票’后，爬到了珠峰脚下”