讲个故事。（口播逐字稿）...

讲个故事。（口播逐字稿）

这个姑娘的视频不知道你们有没有看到过？怎么说呢？就是你根本没法代入去想一下，你过一天她那样的生活。她已经9年没法正常进食，就靠特制营养液生存。她要一直配着直通肠道的鼻饲管，身体右侧埋输液管，左侧装心脏起搏器。疼痛感从她出生就如影随行。她才31岁，就已经收到了不知多少数次病危通知。她的生活，你替她想一下，都替她疼，替她辛苦！

但就是这么一位真正和死亡同行的姑娘，从来就是这样的平静如常，永远带着恬淡如菊的微笑。我们习以为常的“正常”，却是她穷尽一生争夺的战场。这个美丽美好强大的姑娘叫刘开心。我一定要向你们讲讲她的故事。

刘开心从生下来那一天，就进入了一场殊死战斗。但直到15岁之前，她和家人都不知道，她的敌人是谁。婴儿时期，她就对自己的汗液和眼泪过敏，红疹遍布全身。大一点，她发现自己的关节没法受力，稍不留神就摔伤。骨折、脱臼家常便饭。手脚，膝盖常年都是伤痕。有时，老师、同学觉得她弱不禁风，是矫情。没人告诉刘开心正常人是什么样的啊，以至于她觉得自己“疼”是正常的，疼是人的正常感受。她甚至很自责，事情做不好，是因为自己不够努力。

10岁开始，刘开心的生长静止了。身高不长了。体重也仿佛停在了一个刻度：31公斤。2015年，刘开心知道了这一切的真相。她被确诊为EDS，一种结缔组织脆弱的罕见病。对一位EDS患者来说，生活中的任何东西都可能是她的过敏源，她的关节极易脱位，连一个轻轻的拥抱都可能引发骨折。更要命的是，她的内脏功能处于持续衰退中，消化系统是崩溃的。对刘开心来说，一点食物都可能让她肠梗阻或消化道大出血。即便如此，在确诊的那一刻，15岁的刘开心如释重负，“哦原来不是我的错”

这种病的残酷在于，它不仅意味着一个人的身体永远成了只易碎的花瓶。更意味着，老天没收了一个人生而为人最基础的东西：体验。声，香，味，触，都被剥夺了。但从被确诊那刻起，就是刘开心的绝地反击日。她要向老天讨回人生的体验权。刘开心后来竟然选择一个以体验为生的职业：艺术。在每个月都在进ICU的境况下，刘开心考上中央美术学院，又以班级第一、年级前十的成绩从央美毕业，考上了纽约大学硕士。她连硕士论文都是在ICU里完成的。

刘开心有着罕见的乐观和幽默。她调侃自己常年插着输液管、鼻饲管的身体，是“修炼成精的接线板”；今年1月，刘开心就签了三张病危通知单，但她一边却写道：“我弱小得惊人，又强大得可怕。”刘开心学习烹饪，虽然她自己不能吃，她把这视作对抗命运的行为艺术。她研究花丝镶嵌工艺，用0.2毫米金丝制作耳环，因为“精密操作能让大脑暂时忘记疼痛”。病房里的开心还录制过《开心病房电台》，鼓励其他病童们“重要的东西用眼睛看不见”。

刘开心画过幅《脱臼的手指与向日葵》。在这幅画里，扭曲的关节缠绕着金黄花瓣，她说，“痛楚让色彩更浓烈”。 她写过首题为《输液管的星空》的诗：“冰冷的针头刺入锁骨/却让我看见银河倾泻——原来医疗仪器也能成为观星台”。你看，在这样的生命力量面前，任何同情和怜悯显得何其无力。刘开心的人生被疾病切割成无数碎片，她却在裂缝中种出繁花。她说，生活就是泥沙俱下，不被掩埋，已经是最大的体面。她说，比起惧怕死亡，我更怕没有活过。“如果命运给我一副烂牌，我就把它拆成纸浆，重造一副扑克——至少这次，图案由我决定。”我觉得刘开心的故事，值得我们转给每一个人听。这是一份爱和勇气的传递。刘开心把她的50篇诗歌和60幅画作收录在她的新书《愿你可以自在张扬》，这书豆瓣评分高达9.7分的书的封面上，是一只”伸出海面之上的手“，这是刘开心的作品”手绘生命“，她希望我们都把手放在这只手上。它象征着虚拟又真实的生命联结，无论健康或疾病，快乐或悲伤，我们都可以好好生活。