讲个故事。(口播逐字稿)...

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  • 2025-03-14 12:35:59
讲个故事。(口播逐字稿)

这个姑娘的视频不知道你们有没有看到过?怎么说呢?就是你根本没法代入去想一下,你过一天她那样的生活。她已经9年没法正常进食,就靠特制营养液生存。她要一直配着直通肠道的鼻饲管,身体右侧埋输液管,左侧装心脏起搏器。疼痛感从她出生就如影随行。她才31岁,就已经收到了不知多少数次病危通知。她的生活,你替她想一下,都替她疼,替她辛苦!

但就是这么一位真正和死亡同行的姑娘,从来就是这样的平静如常,永远带着恬淡如菊的微笑。我们习以为常的“正常”,却是她穷尽一生争夺的战场。这个美丽美好强大的姑娘叫刘开心。我一定要向你们讲讲她的故事。

刘开心从生下来那一天,就进入了一场殊死战斗。但直到15岁之前,她和家人都不知道,她的敌人是谁。婴儿时期,她就对自己的汗液和眼泪过敏,红疹遍布全身。大一点,她发现自己的关节没法受力,稍不留神就摔伤。骨折、脱臼家常便饭。手脚,膝盖常年都是伤痕。有时,老师、同学觉得她弱不禁风,是矫情。没人告诉刘开心正常人是什么样的啊,以至于她觉得自己“疼”是正常的,疼是人的正常感受。她甚至很自责,事情做不好,是因为自己不够努力。

10岁开始,刘开心的生长静止了。身高不长了。体重也仿佛停在了一个刻度:31公斤。2015年,刘开心知道了这一切的真相。她被确诊为EDS,一种结缔组织脆弱的罕见病。对一位EDS患者来说,生活中的任何东西都可能是她的过敏源,她的关节极易脱位,连一个轻轻的拥抱都可能引发骨折。更要命的是,她的内脏功能处于持续衰退中,消化系统是崩溃的。对刘开心来说,一点食物都可能让她肠梗阻或消化道大出血。即便如此,在确诊的那一刻,15岁的刘开心如释重负,“哦原来不是我的错”

这种病的残酷在于,它不仅意味着一个人的身体永远成了只易碎的花瓶。更意味着,老天没收了一个人生而为人最基础的东西:体验。声,香,味,触,都被剥夺了。但从被确诊那刻起,就是刘开心的绝地反击日。她要向老天讨回人生的体验权。刘开心后来竟然选择一个以体验为生的职业:艺术。在每个月都在进ICU的境况下,刘开心考上中央美术学院,又以班级第一、年级前十的成绩从央美毕业,考上了纽约大学硕士。她连硕士论文都是在ICU里完成的。

刘开心有着罕见的乐观和幽默。她调侃自己常年插着输液管、鼻饲管的身体,是“修炼成精的接线板”;今年1月,刘开心就签了三张病危通知单,但她一边却写道:“我弱小得惊人,又强大得可怕。”刘开心学习烹饪,虽然她自己不能吃,她把这视作对抗命运的行为艺术。她研究花丝镶嵌工艺,用0.2毫米金丝制作耳环,因为“精密操作能让大脑暂时忘记疼痛”。病房里的开心还录制过《开心病房电台》,鼓励其他病童们“重要的东西用眼睛看不见”。

刘开心画过幅《脱臼的手指与向日葵》。在这幅画里,扭曲的关节缠绕着金黄花瓣,她说,“痛楚让色彩更浓烈”。 她写过首题为《输液管的星空》的诗:“冰冷的针头刺入锁骨/却让我看见银河倾泻——原来医疗仪器也能成为观星台”。你看,在这样的生命力量面前,任何同情和怜悯显得何其无力。刘开心的人生被疾病切割成无数碎片,她却在裂缝中种出繁花。她说,生活就是泥沙俱下,不被掩埋,已经是最大的体面。她说,比起惧怕死亡,我更怕没有活过。“如果命运给我一副烂牌,我就把它拆成纸浆,重造一副扑克——至少这次,图案由我决定。”我觉得刘开心的故事,值得我们转给每一个人听。这是一份爱和勇气的传递。刘开心把她的50篇诗歌和60幅画作收录在她的新书《愿你可以自在张扬》,这书豆瓣评分高达9.7分的书的封面上,是一只”伸出海面之上的手“,这是刘开心的作品”手绘生命“,她希望我们都把手放在这只手上。它象征着虚拟又真实的生命联结,无论健康或疾病,快乐或悲伤,我们都可以好好生活。
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