分享一个好消息：治疗有效
- 一只狗腿子柱子哥
- 2025-03-26 02:38:24
分享一个好消息：治疗有效。
用发展的眼光看问题，就会在发展中提高解决问题的能力、吸引帮助你的人和遇到发展的机遇。
我已经用完第五次Vyloy左妥昔单抗了。
今天同一时间：
北京沈琳教授（中国胃癌最top专家）在熊猫群韩主任帮我代问诊下看了我的片子和资料，说我是「大PR」，如果能稳定一年，甚至可以考虑手术。（翻译一下就是我现在的方案有效，不仅我腹腔大网膜肠系膜结节转移灶消失，我的胃窦原发肿瘤胃壁变薄了，这是治疗9个月第一次正反馈，第一次出现肿瘤退缩，这是很重要的希望）。
我在上海的私立医院医生跟我说下个月就可以在院内用Vyloy国产版了，中国获批上市4个月后终于进医院了。我不用再去日本自己背药并且付2倍价格了。
两条消息结合来看：我可以用更低的成本在上海获得很有希望的治疗，如果做乐观假设，我能暂时控制肿瘤的同时甚至可以期待更长的生存期。
在两个月前的今天，这件事我想都不敢想。
两个月前我已经身体差到死人脸了，真的没有好方案了，疼、吐、乏眼瞅着就把我完全拖到沼泽里再也挣脱不出来了。
我抓紧录《肿瘤末期生命关怀实务》，抓紧push还没交付的事情，急着给一切匆匆收尾。
我真的已经做好快死了的心理准备了。那样的状态下，人也就拖一个月。
手术打开做不了，腹腔热灌注肠道粘连又腹腔感染，肾积水压迫腹膜，到处申请临床试验入组被筛掉，身体不能正常进食不耐受传统化疗药。
说等死不为过。
那时候有claudine 18.2靶向药的选项，可是天价用不起，根本称不上选择，当时国内黄牛代购价11500/只，按照体表面积算一次用11-12只，每个疗程14或21天，一个月打2次。搭配12月31日之前还没降价的6800+/只的卡度尼利，一次用3只，还不算找医院治疗和营养支持的成本。
当时真的是穷途末路的。
虽然在Vyloy之前我经历过另一个天价靶向药佩米替尼的我不是药神之路，可是这次，输注冷链药和口服药的难度完全不同。
用不起，真的用不起，就算用一次，也用不了几个月，用上几个月也不知何时耐药就爆发型进展。
静止在那个时点来看：死局。
我勉强爬出门去问专家们的意见，没有人给我确定性答案，没人承诺用了会有效，也担心我靶器官都还在无法耐受剧烈副作用，主治医生都没有用药经验，也没人告诉我怎么买怎么负担去哪里打，搭配哪个免疫药哪个化疗药都不知道。
作为一个抗癌多年的资深高手，我能冷眼看到自己即将病死的局面。
我当时真的身心俱疲。冬日午后起身坐在床边都气喘吁吁佝偻着后背，一点力气都没有了。
午后的阳光投在我已经发灰的小腿上，一点点后退。
无法正常进食后我能感受到低糖带来的大脑宕机，眩晕，头疼，完全不转：我那曾经常被人夸灵光的脑袋它卡在那里了。
在阳光彻底消失之前，我硬撑着坐到书桌前做了决定：我要用靶向药最后试一次，豁出来再搏一次。
于是从那个下午起：我联系了几家可以代购的渠道、国外的代采平台、有经验的病友和家属，学日语的好朋友，微博上的日本网友，认识的业内医院等等。
把钱零零碎碎挪到卡上付了11只药的定金。
在后面的几天，买了几个冷链运药的包测试温度如何稳定在2-8度，打听了日本医院和诊所的情况，找住宿做攻略，看论文搜所有用过药的人的不良反应，去海外FB群组看别人的用药经验，联系中国的药厂，四处求人打听国内临床实验里病人的副反应控制手段等等。
到我出发去日本的那天，我在机场里都直不起腰走路了，每一口疲惫的呼吸都是大大的叹气，每走一段路要蹲地上缓缓，肺像瘪了的气球，我心底里甚至会浮出一种预感：我的人生，可能就到这儿了。
飞机上我好朋友Echo Li女士坐在我旁边睡着了，我转头看她有种很不舍的脆弱感。
后来回上海抱着最后一次奢侈一把的信念第一次住了单人病房，按照正常人1/3的剂量用靶向药，按照正常2/3的剂量用免疫药，14天一个周期，用乞丐版的方式用上了个性化的天价靶向药方案。
我一次用3只和4只，对付到了现在。
省了钱、试了错，放手一搏。
后来的事我都在微博讲过了。
两个月的时间发生了很多新鲜事。
我得到了更多医生、病友、朋友、患者组织、行业人士的帮助，我的治疗、我的生活、我的柱子哥事业都在发展中前进了。
一切的发展都取决于最开始的那个起点：用发展的眼光看死局。
只要你决心救自己，就会遇到很多好心人千里万里来帮你，就会感召犹豫不敢下判断的医生来救你，就会等到新的转机，而那个决心放手一搏的你也会在搏命过程中获得一剑封喉的能力，穷尽努力。
但是你要首先站出去，站起来说我要搏，谁来帮我？
虽然我不知道今天的好消息可以让我高兴多久，但是这两个月的生命，丰富的生命和生活，是我们努力赚来的。
每多一个月生存期，就多了很多可能性，时间是一切发生的魔法。
我是一个多活一天都一定会多做一件事的阿柱。
今天于我宛若神迹。
我很感谢所有在过去两个月的时间里帮过我的人，希望你们也和我一样：总是贵人多，常有好运来。
上海·上海大学附属孟超肿瘤医院
用发展的眼光看问题，就会在发展中提高解决问题的能力、吸引帮助你的人和遇到发展的机遇。
我已经用完第五次Vyloy左妥昔单抗了。
今天同一时间：
北京沈琳教授（中国胃癌最top专家）在熊猫群韩主任帮我代问诊下看了我的片子和资料，说我是「大PR」，如果能稳定一年，甚至可以考虑手术。（翻译一下就是我现在的方案有效，不仅我腹腔大网膜肠系膜结节转移灶消失，我的胃窦原发肿瘤胃壁变薄了，这是治疗9个月第一次正反馈，第一次出现肿瘤退缩，这是很重要的希望）。
我在上海的私立医院医生跟我说下个月就可以在院内用Vyloy国产版了，中国获批上市4个月后终于进医院了。我不用再去日本自己背药并且付2倍价格了。
两条消息结合来看：我可以用更低的成本在上海获得很有希望的治疗，如果做乐观假设，我能暂时控制肿瘤的同时甚至可以期待更长的生存期。
在两个月前的今天，这件事我想都不敢想。
两个月前我已经身体差到死人脸了，真的没有好方案了，疼、吐、乏眼瞅着就把我完全拖到沼泽里再也挣脱不出来了。
我抓紧录《肿瘤末期生命关怀实务》，抓紧push还没交付的事情，急着给一切匆匆收尾。
我真的已经做好快死了的心理准备了。那样的状态下，人也就拖一个月。
手术打开做不了，腹腔热灌注肠道粘连又腹腔感染，肾积水压迫腹膜，到处申请临床试验入组被筛掉，身体不能正常进食不耐受传统化疗药。
说等死不为过。
那时候有claudine 18.2靶向药的选项，可是天价用不起，根本称不上选择，当时国内黄牛代购价11500/只，按照体表面积算一次用11-12只，每个疗程14或21天，一个月打2次。搭配12月31日之前还没降价的6800+/只的卡度尼利，一次用3只，还不算找医院治疗和营养支持的成本。
当时真的是穷途末路的。
虽然在Vyloy之前我经历过另一个天价靶向药佩米替尼的我不是药神之路，可是这次，输注冷链药和口服药的难度完全不同。
用不起，真的用不起，就算用一次，也用不了几个月，用上几个月也不知何时耐药就爆发型进展。
静止在那个时点来看：死局。
我勉强爬出门去问专家们的意见，没有人给我确定性答案，没人承诺用了会有效，也担心我靶器官都还在无法耐受剧烈副作用，主治医生都没有用药经验，也没人告诉我怎么买怎么负担去哪里打，搭配哪个免疫药哪个化疗药都不知道。
作为一个抗癌多年的资深高手，我能冷眼看到自己即将病死的局面。
我当时真的身心俱疲。冬日午后起身坐在床边都气喘吁吁佝偻着后背，一点力气都没有了。
午后的阳光投在我已经发灰的小腿上，一点点后退。
无法正常进食后我能感受到低糖带来的大脑宕机，眩晕，头疼，完全不转：我那曾经常被人夸灵光的脑袋它卡在那里了。
在阳光彻底消失之前，我硬撑着坐到书桌前做了决定：我要用靶向药最后试一次，豁出来再搏一次。
于是从那个下午起：我联系了几家可以代购的渠道、国外的代采平台、有经验的病友和家属，学日语的好朋友，微博上的日本网友，认识的业内医院等等。
把钱零零碎碎挪到卡上付了11只药的定金。
在后面的几天，买了几个冷链运药的包测试温度如何稳定在2-8度，打听了日本医院和诊所的情况，找住宿做攻略，看论文搜所有用过药的人的不良反应，去海外FB群组看别人的用药经验，联系中国的药厂，四处求人打听国内临床实验里病人的副反应控制手段等等。
到我出发去日本的那天，我在机场里都直不起腰走路了，每一口疲惫的呼吸都是大大的叹气，每走一段路要蹲地上缓缓，肺像瘪了的气球，我心底里甚至会浮出一种预感：我的人生，可能就到这儿了。
飞机上我好朋友Echo Li女士坐在我旁边睡着了，我转头看她有种很不舍的脆弱感。
后来回上海抱着最后一次奢侈一把的信念第一次住了单人病房，按照正常人1/3的剂量用靶向药，按照正常2/3的剂量用免疫药，14天一个周期，用乞丐版的方式用上了个性化的天价靶向药方案。
我一次用3只和4只，对付到了现在。
省了钱、试了错，放手一搏。
后来的事我都在微博讲过了。
两个月的时间发生了很多新鲜事。
我得到了更多医生、病友、朋友、患者组织、行业人士的帮助，我的治疗、我的生活、我的柱子哥事业都在发展中前进了。
一切的发展都取决于最开始的那个起点：用发展的眼光看死局。
只要你决心救自己，就会遇到很多好心人千里万里来帮你，就会感召犹豫不敢下判断的医生来救你，就会等到新的转机，而那个决心放手一搏的你也会在搏命过程中获得一剑封喉的能力，穷尽努力。
但是你要首先站出去，站起来说我要搏，谁来帮我？
虽然我不知道今天的好消息可以让我高兴多久，但是这两个月的生命，丰富的生命和生活，是我们努力赚来的。
每多一个月生存期，就多了很多可能性，时间是一切发生的魔法。
我是一个多活一天都一定会多做一件事的阿柱。
今天于我宛若神迹。
我很感谢所有在过去两个月的时间里帮过我的人，希望你们也和我一样：总是贵人多，常有好运来。
上海·上海大学附属孟超肿瘤医院
