#红斑狼疮#一个完整的治疗过程...
- 梦秋药师
- 2024-10-30 21:08:46
红斑狼疮一个完整的治疗过程，不仅包括正确的诊断，合适的药物，还包括患者良好的依从性。
患者治疗效果的优劣，取决于对医生的医嘱执行的服从程度。有时候，依从性的好坏，甚至决定了患者的生死。血糖控制不好烂脚截肢失明的，血压控制不好脑出血偏瘫的，血脂高胡吃海喝脑梗的，妊娠不产检不戒烟戒酒造成胎儿畸形的，孕晚期没有加强监测导致胎死腹中的，狼疮拒用激素双肾坏死的...太多不遵守医嘱导致病情恶化的例子。
曾经我以为依从性差是患者本身的问题，患者固执偏见或者认知不足，治疗方案理解不了，药物使用方法记不住，对医生不够信任，对现代医学信心不足等等。等工作经验累积起来后，大多数患者的依从性差其实都是医患之间的沟通不到位的问题，没有触及到他们的真实需求，或者没有达到他们理想的治疗效果。
现实是，大多数时间，我们根本没空更细致的跟患者解释治疗方案的重要性和必要性。我们用一套标准化的话术模板来解释某个治疗的必要性，却忽略了接受度。
也许太复杂的治疗方案他们理解不了，过多的联合用药导致不良反应高发，过于频繁的服药次数总记不住，太痛苦的生存方式让人活着失去了尊严，甚至是忽略了他们的信仰和文化。
我之前听过一个儿童医院大夫用一两句话让信佛的患儿家长配合治疗的故事。即使是现在回忆起来，我依然会被这个大夫的方式方法折服。
患儿是过敏性紫癜。这是一种原发性的儿童血管炎，不是过敏。以皮肤紫癜、消化道粘膜出血、关节肿胀疼痛和肾炎等症状为主要临床表现。具有自限性，能治愈，靠药物预防复发。但是如果延误了治疗时机，可能加重病情，甚至引发严重的并发症，如肾功能衰竭等。
患儿是她46岁时候意外怀孕生下来的。她信佛。认为这是子女缘，是上天的安排。
高龄产妇加上双胎，自然妊娠过程艰难无比。在医护人员和家人的共同保护下，次次都逢凶化吉。
她把这个归结于佛祖保佑。认为是她潜心向善，才修来的福分。
孩子出生了，是一对双胞胎姐妹。
妹妹出生后不久，下肢开始出现大面积紫癜。
听说要使用激素，患儿妈妈就担心激素对女孩子不好。
她拒不执行医院大夫的治疗方案，反而在家给年幼的女儿用香灰和水喝。希望佛祖保佑孩子能自愈。
很不幸，孩子病情没有好转，反而加重了。孩子开始有剧烈腹痛和关节痛，甚至肾脏都有受累。
她日日祈福，日日求拜。只是想让小女儿康健。却不肯送孩子去医院。
在家人的极力劝说下，她终于同意带孩子去医院做进一步治疗。没想到到医院里，她居然遇见了一个同样“信佛”的大夫。
大夫说，巧了，他也信佛。于是，交代她每次喂孩纸吃药前，一定要先把水和药都放在佛祖面前拜上几拜，再给孩子吃，这样药多效果才更好。佛祖才能真正保佑你的孩子。
经过规范治疗，孩子症状有明显改善。
她认为这都是佛祖的功劳，是她多年信佛吃素祈福的因果。
这个大夫，用他自己的方式，让固执的母亲改变了想法，大大提高了患儿母亲对治疗方案的配合程度。
这怎么不算一种大义呢？
有时候，药物治疗没有那么有效，有时候现代医学解决不了所有问题，有时候医生能力有限。
裘老前辈说，治疗就像过河。“我们当医生的，就是把病人一个一个背过河。”
医生和病人是一条船上的。医生是船夫，病人是客人。
既存在消费，又存在服务，大家的目标都是彼岸。
有时候河窄，流水缓慢，渡人很容易。更多时候，船夫只有一个大致的方向和路线。中途可能有暗流、有旋涡、有暴风骤雨、有滔天的浪，什么情况，船夫也不能确定。
客人和船夫要相互配合，共同结盟，才能顺利过河。
患者治疗效果的优劣，取决于对医生的医嘱执行的服从程度。有时候，依从性的好坏，甚至决定了患者的生死。血糖控制不好烂脚截肢失明的，血压控制不好脑出血偏瘫的，血脂高胡吃海喝脑梗的，妊娠不产检不戒烟戒酒造成胎儿畸形的，孕晚期没有加强监测导致胎死腹中的，狼疮拒用激素双肾坏死的...太多不遵守医嘱导致病情恶化的例子。
曾经我以为依从性差是患者本身的问题，患者固执偏见或者认知不足，治疗方案理解不了，药物使用方法记不住，对医生不够信任，对现代医学信心不足等等。等工作经验累积起来后，大多数患者的依从性差其实都是医患之间的沟通不到位的问题，没有触及到他们的真实需求，或者没有达到他们理想的治疗效果。
现实是，大多数时间，我们根本没空更细致的跟患者解释治疗方案的重要性和必要性。我们用一套标准化的话术模板来解释某个治疗的必要性，却忽略了接受度。
也许太复杂的治疗方案他们理解不了，过多的联合用药导致不良反应高发，过于频繁的服药次数总记不住，太痛苦的生存方式让人活着失去了尊严，甚至是忽略了他们的信仰和文化。
我之前听过一个儿童医院大夫用一两句话让信佛的患儿家长配合治疗的故事。即使是现在回忆起来，我依然会被这个大夫的方式方法折服。
患儿是过敏性紫癜。这是一种原发性的儿童血管炎，不是过敏。以皮肤紫癜、消化道粘膜出血、关节肿胀疼痛和肾炎等症状为主要临床表现。具有自限性，能治愈，靠药物预防复发。但是如果延误了治疗时机，可能加重病情，甚至引发严重的并发症，如肾功能衰竭等。
患儿是她46岁时候意外怀孕生下来的。她信佛。认为这是子女缘，是上天的安排。
高龄产妇加上双胎，自然妊娠过程艰难无比。在医护人员和家人的共同保护下，次次都逢凶化吉。
她把这个归结于佛祖保佑。认为是她潜心向善，才修来的福分。
孩子出生了，是一对双胞胎姐妹。
妹妹出生后不久，下肢开始出现大面积紫癜。
听说要使用激素，患儿妈妈就担心激素对女孩子不好。
她拒不执行医院大夫的治疗方案，反而在家给年幼的女儿用香灰和水喝。希望佛祖保佑孩子能自愈。
很不幸，孩子病情没有好转，反而加重了。孩子开始有剧烈腹痛和关节痛，甚至肾脏都有受累。
她日日祈福，日日求拜。只是想让小女儿康健。却不肯送孩子去医院。
在家人的极力劝说下，她终于同意带孩子去医院做进一步治疗。没想到到医院里，她居然遇见了一个同样“信佛”的大夫。
大夫说，巧了，他也信佛。于是，交代她每次喂孩纸吃药前，一定要先把水和药都放在佛祖面前拜上几拜，再给孩子吃，这样药多效果才更好。佛祖才能真正保佑你的孩子。
经过规范治疗，孩子症状有明显改善。
她认为这都是佛祖的功劳，是她多年信佛吃素祈福的因果。
这个大夫，用他自己的方式，让固执的母亲改变了想法，大大提高了患儿母亲对治疗方案的配合程度。
这怎么不算一种大义呢？
有时候，药物治疗没有那么有效，有时候现代医学解决不了所有问题，有时候医生能力有限。
裘老前辈说，治疗就像过河。“我们当医生的，就是把病人一个一个背过河。”
医生和病人是一条船上的。医生是船夫，病人是客人。
既存在消费，又存在服务，大家的目标都是彼岸。
有时候河窄，流水缓慢，渡人很容易。更多时候，船夫只有一个大致的方向和路线。中途可能有暗流、有旋涡、有暴风骤雨、有滔天的浪，什么情况，船夫也不能确定。
客人和船夫要相互配合，共同结盟，才能顺利过河。
