首页在转的那篇作家马原的城堡...

首页在转的那篇作家马原的城堡，我今天终于看了，不知道大家什么感觉，心脏专科医生应该看了更加心痛。
因为马凡综合症的平均寿命在已经达到了72岁，在医疗条件匮乏的70年代，马凡综合症的寿命也能达到32岁。虽然每个病人的基础条件不同，可能小马格的状况更严重，但从这篇文章里可以看出，父亲和母亲完全没有为他的疾病，做出一点点生活方式上的让步，更不用说是有效的治疗了。

比如说马凡综合症最需要避免的是剧烈运动，可是他却住在高原上，每天“追着家里养的鹅和狗玩”，心脏的负荷自然会更大。

马凡氏综合症需要定期测胸主动脉直径，需要长期吃降低心率的药，其实这些检查和药物相比马原每天打胰岛素来说，并不算麻烦，可是他却拒绝孩子接受这些治疗。

马凡也不止是心脏疾病，还会并发漏斗胸鸡胸、晶状体脱位、脊柱侧凹，文章里写到马格的胸部越来越凸出，可父母却从没想过要去专科治疗。

文章里放出一张马原与马格背对背的照片，13岁的马格身高已经达到182，臂展出奇的长，有经验的医生一眼就能看出这是马凡才会有的面貌——四肢细长，手臂和腿超过了正常长度。

并不是说，孩子生病都是父母的错，毕竟生病是谁都不想接受的意外。可是每次看到这种明明可以获得更好的生活质量、接受更好的治疗的小朋友，因为父母的固执偏执，苦苦承受病痛，甚至早早离世，真的非常心痛。